В Пензу для девочки с редким заболеванием поставляют препарат за 50 миллионов рублей

В Пензенской области врачам удается спасать жизнь маленькой пациентки с редким наследственным заболеванием. 
 

Благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра»  закуплен и успешно применяется дорогостоящий лекарственный препарат «Церлипоназа-альфа». Годовой курс лечения обходится в сумму около 50 миллионов рублей, - рассказали в минздраве региона.

У девочки  ультра-редкое генетическое заболевание, при котором поражаются клетки головного мозга. До трехлетнего возраста болезнь может никак не проявляться.

Мама ребенка рассказала, что первый приступ случился, когда малышке было 2,5 года. Тогда подумали, что это эпилепсия. Установить точный диагноз удалось только спустя через 4 месяца.
 

Заболевание прогрессирующее, с последующим развитием двигательных нарушений, судорожного синдрома, задержкой психоречевого развития, - объяснила  заведующая неврологическим отделением детской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Ольга Понятова.

Препарат, который заупается фондом для девочки - единственный, которй может остановить развитие смертельного недуга. А метод по которому вводится препарат новый для медицины в Пензе. 

В 2021 году «Круг добра» помог 8 юным жителям Пензенской области получить дорогостоящие лекарственные препараты, в 2022 году – список грантополучалетей на сегодняшний день составляет 10 человек, - рассказали в ведомстве.