2012 - год больных редкими заболеваниями

Редкими считаются заболевания с «распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек

В декабре прошлого года на последнем заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России было предложено объявить 2012 год – годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими заболеваниями.

По закону с 1 января пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиваться лекарственными средствами в субъектах РФ.

Однако сначала необходимо создать регистры пациентов и стандарты лечения. В настоящее время формируется перечень редких заболеваний, который планируется утвердить в Минздравсоцразвития Российской Федерации до июля.

Вчера, 28 февраля, в Министерстве здравоохранения и соцразвития по Пензенской области состоялся «круглый» стол по обсуждению вопросов оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, проживающими в нашей области.

В заседании приняли участие специалисты Министерства, представители общественных организаций и благотворительных фондов, работающих в нашем регионе.

Как собралось в ходе заседания, на сегодняшний день в списке больных с «орфанными» заболеваниями около 100 человек. В основном – это дети.

По итогам «круглого» стола было принято решение о совместном взаимодействии представителей всех организаций и ведомств по данному вопросу.

В течение всего этого «редкого» года, должны будут проводиться самые разнообразные мероприятия, акции, марафоны, направленные на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи пациентам.