Редкая болезнь: у трехлетнего ребенка растворяются кости в теле (ФОТО)

Мальчику ставят капельницы, которыми лечат "хрустальных" людей

В Пензенской области, в селе Грабово, живет ребенок с редкой болезнью. У трехлетнего Димы Макарова растворяются кости в руках. Этот феномен поверг в шок не только родителей мальчика, но и врачей.

- В 6 месяцев у моего сына опух третий палец левой руки. Перед этим он прищемил его, и мы подумали, что это просто незначительная травма. Но через некоторое время палец стал маленьким и коротким, а опухоль не проходила, - рассказала мама Димы, Любовь Валерьевна.

Доктора сначала тоже ничего не заподозрили: маме сказали, что у ребенка перелом, и Дима некоторое время ходил с гипсом. Однако оказалось, что кость не сломана - она растворилась.

- Поскольку наши местные врачи никогда с этим не сталкивались, нам дали направление в Питер. В институте имени Турнера нам сказали, что через год ребенку, возможно, понадобится операция.

Про операцию В 2 года Диму первый раз прооперировали. Мальчику поставили аппарат Елизарова, чтобы вытянуть палец, и сделали пластику - пересадку кости из тазобедренного сустава в палец.

- Когда мы приехали домой, у Димы поднялась высокая температура. Оказалось, что новая кость не прижилась и тоже рассосалась. С тех пор каждые полгода мой ребенок теряет кость. Сейчас у него рассасывается кость от локтя до плечевого сустава.

В Питере ребенку назначили капельницы, которые ставят "хрустальным" детям.

- Эти капельницы нужно делать строго каждые 3 месяца. Очередную процедуру нам назначили 23 июня.

Про гарантии Врачи не дают никаких гарантий, что капельницы помогут Диме. Более того, они даже не знают причины болезни и не могут сказать, чего ожидать в будущем.

- Доктора говорят, что это единичный случай. В их практике были подобные пациенты, но именно с таким они столкнулись впервые. Сначала они думали, что это просто болезнь одной руки. Но теперь сложно сказать, в какой следующей части тела у моего сына начнут растворяться кости.

Про будущее Сейчас Дима вообще не пользуется левой рукой, а в случае необходимости поднимает ее правой. Во время перепадов погоды ребенок жалуется на боль в руке. А семья Димы ожидает очередной поездки в Питер и надеется, что болезнь со страшным диагнозом "Незавершенный остеогенез" удастся остановить.

- Специалисты Израиля, с которыми я связывалась, подтвердили лечение питерских врачей. Сейчас я в очередной раз оформляю квоту на лечение в Питере. Надеюсь, что Диме не потребуется дорогостоящая операция за границей.

Кстати

Каждый горожанин может стать автором новости.

Чтобы сообщить новость, воспользуйтесь кнопкой «Добавить новость», либо напишите ее в нашей группе в ВКонтакте, либо позвоните по телефонам 99-06-16 или 8-937-434-49-30

Кстати

"Хрустальный мальчик" из Пензы помог матери, бросившей его, снова стать человеком >>> ВИДЕО.