Пензячка: «Ребенок с синдромом Дауна помог взглянуть на мир другими глазами»

Женщина рассказала, как справилась с ситуацией

В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.

В Пензе появилась организация, которая будет помогать "солнечным деткам" и их родителям. Именно так ласково называют детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате хромосомной патологии. Впервые признакисиндрома описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром.

Мы оплакивали событие, как что-то страшное

Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы "Почему? Зачем? За что это мне это всё? Этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, всё же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было... этого не может быть, они, наверное, ошибаются". Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное, у меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.

Муж застыл в немом молчании

Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99%, что у ребёнка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1%. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15% таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казённые стены своими родителями. Я для себя сразу решила, что это мой ребёнок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.

Саша живет полной жизнью

Саша - не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь - круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьёй на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьёй. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Ещё наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.

Сложностей с ребенком нет

Для меня никаких сложностей с ребёнком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и всё. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие и вполне обучаемы. Главное - не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети - "повторюши", у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к этой жизни. Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.

Некоторые мамы стыдятся детей

Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, боясь разглашения основного диагноза. Нельзя стыдиться своего ребёнка, только по той причине, что у него стоит такой неприятный диагноз как синдром Дауна, эти дети все индивидуальны, так же как и обычные. 

Появились «Пензенские лучики»

Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация "Пензенские Лучики", которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдёт не один год, а, возможно, и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим. Главной целью создания организации «Пензенские Лучики» наша героиня считает объединение родителей особенных детей, профилактику сиротства и создание лучших условий для развития их потенциала в нашем городе. Ведь очень многие мамы и папы не просто отказываются от такого ребенка, но даже не хотят его пускать в эту жизнь. Они считают, что не справятся морально, материально и физически, но Людмила своим опытом показывает этим опустившим руки людям, что это такие же дети, которые хотят ласки и любви, и которые могут своим общением подарить родителям свое тепло и детскую непосредственность, которая сохранится у них даже когда они станут взрослыми.

Сайт ПРОО "Пензенские Лучики"  https://sunny-penza.ru/