Наверх

Пензячка: «Ребенок с синдромом Дауна помог взглянуть на мир другими глазами»

Возрастное ограничение: 12+
Мария Иванова
Женщина рассказала, как справилась с ситуацией

В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.

В Пензе появилась организация, которая будет помогать "солнечным деткам" и их родителям. Именно так ласково называют детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате хромосомной патологии. Впервые признакисиндрома описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром.

Мы оплакивали событие, как что-то страшное

Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы "Почему? Зачем? За что это мне это всё? Этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, всё же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было... этого не может быть, они, наверное, ошибаются". Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное, у меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.

Муж застыл в немом молчании

Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99%, что у ребёнка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1%. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15% таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казённые стены своими родителями. Я для себя сразу решила, что это мой ребёнок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.

Саша живет полной жизнью

Саша - не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь - круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьёй на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьёй. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Ещё наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.

Сложностей с ребенком нет

Для меня никаких сложностей с ребёнком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и всё. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие и вполне обучаемы. Главное - не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети - "повторюши", у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к этой жизни. Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.

Некоторые мамы стыдятся детей

Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, боясь разглашения основного диагноза. Нельзя стыдиться своего ребёнка, только по той причине, что у него стоит такой неприятный диагноз как синдром Дауна, эти дети все индивидуальны, так же как и обычные. 

Появились «Пензенские лучики»

Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация "Пензенские Лучики", которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдёт не один год, а, возможно, и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим. Главной целью создания организации «Пензенские Лучики» наша героиня считает объединение родителей особенных детей, профилактику сиротства и создание лучших условий для развития их потенциала в нашем городе. Ведь очень многие мамы и папы не просто отказываются от такого ребенка, но даже не хотят его пускать в эту жизнь. Они считают, что не справятся морально, материально и физически, но Людмила своим опытом показывает этим опустившим руки людям, что это такие же дети, которые хотят ласки и любви, и которые могут своим общением подарить родителям свое тепло и детскую непосредственность, которая сохранится у них даже когда они станут взрослыми.

Сайт ПРОО "Пензенские Лучики"  https://sunny-penza.ru/

Комментарии 8

12 марта, 17:39 Горожанин
Вы умница и красавица! Пусть у вас и ваших близких все будет хорошо!
12 марта, 17:47 Анна
Если честно ,то я бы тоже стыдилась ......понимаю ,что это ужасно ,но пишу то ,что думаю .
13 марта, 00:00 Алла
Живем с Вами в соседнем доме. Мы не знакомы, но часто вижу Вас на детской площадке. У Вас прекрасные дети! Видела как они тепло приветствуют друг друга при встрече и обнимаются! А Саша очень хорошо развит. Я участвовала в игре девочек на площадке (1-3 класс) давала им задания по выполнению физ.упражнений, к нам присоединился Саша, и мы с мужем оба отметили для себя, что Саша гораздо быстрее девчонок меня понимал и, пока те думали, он уже делал упражнения. И, вообще, в его поведении я не замечала каких-либо отклонений, он молодец! Я восхищаюсь Вами, всего Вам самого доброго
13 марта, 00:15 Горожанин
Анна
Если честно ,то я бы тоже стыдилась ......понимаю ,что это ужасно ,но пишу то ,что думаю .
Вы так думаете, потому что, пока это не произойдет именно с тобой, понимания до конца не будет. Что в принципе касается очень многих ситуаций в жизни. Если вы стесняетесь друга или родственника инвалида или некрасивой и не модно одетой подруги и тд, то конечно вы будете стесняться своего необычного ребенка.
13 марта, 00:29 Людмила
Анна
Если честно ,то я бы тоже стыдилась ......понимаю ,что это ужасно ,но пишу то ,что думаю .
Те, кто стыдятся таких детей, в 85% случаев отказываются от них ещё в родильном доме, объявляя их умершими, среди остальных встречаются конечно единичные случаи, которые и отказаться не смогли и принять до конца не смогли и это как раз и негативно в первую очередь сказывается на ребёнке, так как ему для полноценного развития нужно именно постоянное присутствие в обществе, и общество уже сейчас более толерантно к нашим детям, многие из них посещают обычные детские сады и развивашки и проблем в большинстве случаев не возникает, я вот за трёхлетнюю Сашину жизнь ни разу не встретила к нам негативного отношения, скорее даже наоборот, кто видит и знает моего ребёнка в жизни, очень хорошо к нам относятся, сейчас новое поколение детей и много методик по их раннему развитию, а общество у нас к сожалению до сих пор ориентируется на единичные случаи прошлых лет, но я очень надеюсь, что через двадцать лет, когда наши дети вырастут, всё будет иначе и мы хоть немного в этом плане приблизимся к европейскому уровню, наша организация и была создана именно для того, чтобы помогать нашим детям реализовать себя в будущем как полноценных членов нашего общества, а стыдиться здесь точно нечего, это может произойти абсолютно с любым и каждым и к сожалению никто от этого не застрахован, это просто случайный фактор, таких детишек в нашем городе рождается очень много и случается это в 99% случаев именно потому, что данную хромосомную патологию не смогли выявить на ранних сроках беременности, как и в нашем случае, диагноз совершенно неожиданно объявили только после родов, но такой ребёнок не является "непосильной ношей" для родителей, чтобы отказываться от него, это моё мнение, я видела этих деток в детском доме, там они конечно совсем "другие", хотя и тоже разные, но настоящую заботу, любовь и внимание им может дать только любящая мама!!!
13 марта, 17:16 Людмила
Алла
Живем с Вами в соседнем доме. Мы не знакомы, но часто вижу Вас на детской площадке. У Вас прекрасные дети! Видела как они тепло приветствуют друг друга при встрече и обнимаются! А Саша очень хорошо развит. Я участвовала в игре девочек на площадке (1-3 класс) давала им задания по выполнению физ.упражнений, к нам присоединился Саша, и мы с мужем оба отметили для себя, что Саша гораздо быстрее девчонок меня понимал и, пока те думали, он уже делал упражнения. И, вообще, в его поведении я не замечала каких-либо отклонений, он молодец! Я восхищаюсь Вами, всего Вам самого доброго
Спасибо вам за тёплые слова и поддержку, наш ребёнок на самом деле чувствует себя прекрасно в обществе других детей, мы никогда не стеснялись ни его, ни его диагноза и всегда относились к нему как к обычному ребёнку. В саду он у нас тоже очень быстро адаптировался, и родители и дети относятся к нему очень хорошо, он вместе со всеми отплясывает на утренниках, сидит и копается вместе со всеми на занятиях, пусть у него не так хорошо получается как у остальных, но зато я всегда вижу, что это именно его "работа", он ходит у нас дополнительно и на хореографию и на физкультуру и в бассейн и на песочную мозаику, и все педагоги его только хвалят, наверное нам просто очень повезло с нашим замечательным детским садом №149, а ещё повезло, что мы живём в нашем замечательном Эко квартале, где все друг друга знают во всяком случае наглядно и ни разу ни от кого я не увидела никакой неприязни к моему ребёнку, а скорее наоборот, поэтому в первую очередь отношение к нашим детям формируем именно мы-родители!!! Мне нелегко было выставлять напоказ своего ребёнка здесь, заранее зная, сколько негатива на нас выльется, но я просто обязана была это сделать как руководитель нашей новой общественной организации, которая будет пытаться сломать все эти устаревшие стереотипы общества по отношению к нашим детям!!!
13 марта, 18:27 Светлана
Живёшь и не думаешь, что с тобой ЭТО тоже может произойти. И, оказавшись в эту нелегкую минуту наедине с известием, что у тебя "особенный" малыш, нередко у родителей появляются мысли об отказе от такого ребёнка ...
15 марта, 13:52 Наталья
Впервые я увидела Людмилу и её детей на детской площадке. Знаете, при каких обстоятельствах?)) Саша начал угощать мою дочь баранками - так по-доброму и с улыбкой)) и вот все мы уже сидим и улыбаемся) Позже оказалось, что наши детки посещают одну группу в детском саду. Сашка - хороший и активный парень, а Люда - очень сильная женщина, инициативная ответственная и настоящая! В добрый путь и пусть всё сложится!

Представьтесь, а лучше войдите или зарегистрируйтесь

Ваше сообщение

Следующая новость

Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru